Lunedì 19 settembre 2022 si terrà la Giornata Mondiale della consapevolezza sulla patologia aortica.
“Il 19 settembre viene celebrata in tutto la giornata mondiale per le patologie aortiche coordinata dalla ‘The Marfan Foundation’.” Ciò è quanto riporta L’Osservatorio Malattie Rare. La Sindrome di Marfan è una rara malattia ereditaria del tessuto connettivo che causa alterazioni oculari, ossee, cardiache, dei vasi sanguigni, polmonari e del sistema nervoso centrale. Questa sindrome è causata da mutazioni del gene che codifica per la proteina detta fibrillina. Per quest’anno l’evento ha preso il nome di Marfavolando.
La giornata di lunedì 19 settembre 2022 darà vita ad un incontro tra pazienti, familiari e associazioni. Una collaborazione con il centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata. Sarà dunque presentato il nuovo progetto ed il libro dal titolo: “Marfa(n)VOLANDO”, nato da una splendida idea di Angela Infante e curato dall’Associazione Sindrome di Marfan odv. L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sulla pagina facebook e sul canale YouTube del Policlinico Tor Vergata a partire dalle ore 17.00 vi aspettiamo numerosi!
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